27. februarja 2014 se je življenje Barbare Weinberger (41 let) nenadoma za vedno spremenilo. Tistega dne je prejela diagnozo, da je njen sin Maximilian, ki je bil takrat star komaj tri leta, neozdravljivo bolan. Pričakovana življenjska doba: le tri leta. Medtem je mali »borec« – kot ga imenuje mama – star 12 let in žal popolna odvisen od nege. Gospa Weinberger že osem let trikrat tedensko prejema pomoč mobilne službe za zdravstveno nego otrok (MOKI). Enkrat na mesec na dom družine v okrožju Wolfsberg pride tudi mobilna paliativna ekipa celovške bolnišnice (ELKI), ki jo sestavljata zdravnik in medicinska sestra. »Boljše podpore si ne morem predstavljati, zaradi nje mi je marsikaj lažje. Tri jutra na teden lahko poskrbim za osebne stvari. Naš nadzorni zdravnik si vsaj enkrat na mesec vzame dovolj časa, odgovori na vsa vprašanja. Zdaj se zelo dobro poznamo in medosebni odnos je zame nekaj posebnega. Vsi zelo skrbijo za Maksimilijana, pa tudi zame,« pravi mati dveh otrok o svojem vsakdanu z neozdravljivo bolnim otrokom.

Ob avstrijskem dnevu otroškega hospica in paliative 1. junija Koroško deželno združenje ustanov za hospic in paliativo opozarja na položaj družin z neozdravljivo bolnimi otroki in se osredotoča na pomembno delo ustanov za hospic in paliativo. KLvHP je platforma Caritas Koroška, Diakonie avstrijskega Rdečega križa za izvajanje standardov krovne organizacije Hospic Avstrija.

V Avstriji je trenutno približno 5.000 otrok in mladostnikov, ki jim je bila diagnosticirana neozdravljiva bolezen, ki skrajšuje življenje. V javnosti so ti ljudje in njihove družine deležni le malo pozornosti – bolezen in smrt otrok in mladostnikov sta v družbi še vedno tabu tema. Zato bodo 1. junija v prostorih JUMPWORLD.ONE na Südringu v Celovcu med 14. in 16. uro organizirali informativni dogodek za prizadete in vse zainteresirane pod geslom »Milni mehurčki – barviti, bleščeči in krhki kot svet hudo bolnih otrok«.

Predsednica odbora Heidi Stockenbojer (Caritas Koroška) poudarja pomen in ozaveščanje o delu, saj »paliativna oskrba v najboljši mogoči meri povečuje kakovost življenja in pričakovanja hudo bolnih mladih. Pomembno je pokazati in informirati, da družine pri tem niso prepuščene same sebi.«

Na Koroškem je vsako leto približno 60 otrok deležnih paliativne oskrbe.