Am 27. Februar 2014 hat sich das Leben von Barbara Weinberger (41) plötzlich für immer verändert. An diesem Tag hat sie die Diagnose erhalten, wonach ihr damals knapp dreijähriger Sohn Maximilian unheilbar krank sei. Lebenserwartung: nur noch drei Jahre. Mittlerweile ist der kleine „Kämpfer“ – wie ihn seine Mama nennt – 12 Jahre alt und leider ein kompletter Pflegefall. Frau Weinberger bekommt seit mittlerweile acht Jahren dreimal pro Woche Unterstützung der mobilen Kinderkrankenpflege (MOKI). Einmal im Monat kommt auch das mobile Palliativteam des Klinikums Klagenfurt (ELKI) – bestehend aus einem Arzt und einer Krankenschwester – nach Hause zur Familie in den Bezirk Wolfsberg. „Ich kann mir keine bessere Unterstützung vorstellen, es erleichtert so Vieles für mich. An den drei Vormittagen in der Woche kann ich persönliche Dinge erledigen. Unser betreuender Arzt nimmt sich mindestens einmal im Monat ausreichend Zeit, alle Fragen werden beantwortet. Wir kennen uns mittlerweile sehr gut und die zwischenmenschliche Beziehung ist etwas ganz Besonderes für mich. Alle kümmern sich toll um Maximilian, aber auch um mich,“ erzählt die zweifache Mutter von ihrem Alltag mit einem sterbenskranken Kind.

Anlässlich des österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtages am 1. Juni 2023 macht der Kärntner Landesverband von Hospiz- und Palliativeinrichtungen (kurz KLvHP) auf die Situation von Familien mit unheilbar kranken Kindern aufmerksam und stellt die wichtige Arbeit der Hospiz- und Palliativeinrichtungen in den Fokus. Der KLvHP ist eine Plattform von Caritas, Hospizbewegung Diakonie und Österreichisches Rotes Kreuz, um in Kärnten die Hospizarbeit bekannt zu machen und Standards des Dachverbandes Hospiz Österreich umzusetzen.

Gemeinsam Barrieren zauberhaft platzen lassen: Infoveranstaltung am 1. Juni in Klagenfurt

Derzeit gibt es in Österreich rund 5.000 Kinder und Jugendliche mit der Diagnose einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung. In der Öffentlichkeit finden sie und ihre Familien wenig Beachtung – Krankheit und Tod von Kindern und Jugendlichen sind nach wie vor ein gesellschaftliches Tabuthema. Deshalb organisiert der KLvHP am 1. Juni unter dem Motto „Seifenblasen - bunt, schillernd und zerbrechlich wie die Welt von schwerkranken Kindern“, in den Räumlichkeiten der JUMPWORLD.ONE am Klagenfurter Südring, zwischen 14 Uhr und 16 Uhr, eine Infoveranstaltung für Betroffene und Interessierte. Das Rahmenprogramm erstreckt sich von Spiel und Spaß mit den Roten Nasen Clowndoctors, Rollstuhlfahren für gesunde Kinder bis hin zum gemeinsamen Malen und Toben in der JUMPWORLD.ONE.

Vorstands-Vorsitzende Heidi Stockenbojer (Caritas Kärnten) unterstreicht die Wichtigkeit und Bewusstseinsbildung der Arbeit, denn „eine palliative Versorgung in bestmöglichem Ausmaß erhöht die Lebensqualität und -erwartung von schwerkranken jungen Menschen. Es ist wichtig, aufzuzeigen und zu informieren, dass Familien hier nicht alleine gelassen werden.“

Breites Angebot für Betroffene in Kärnten

Im südlichsten Bundesland Österreichs werden jährlich rund 60 Kinder palliativ betreut. In Kärnten wurde in den vergangenen Jahren ein breites Angebot für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowohl mit mobilen Palliativ- und Hospizteams als auch in puncto stationärer Versorgung geschaffen und ausgebaut. Für Unterkärnten ist beispielsweise ein mobiles Palliativteam des Klinikums Klagenfurt (ELKI) tätig und ein weiteres für Oberkärnten, ausgehend vom LKH Villach. In diesem Kontext werden junge Patient*innen mit chronischen oder lebenslimitierenden Erkrankungen sowie deren Familien zu Hause von Ärzt*innen, Pflegekräften, Psycholog*innen und Sozialarbeiter*innen interdisziplinär mit Unterstützung ehrenamtlicher Hospizbegleiter*innen betreut. Sie schenken auch Geschwisterkindern Zeit mit den Eltern, die mit der Betreuung und Pflege oftmals sehr eingeteilt sind. Krankenhausaufenthalte werden minimiert, Unterstützung und Beratung finden daheim statt und erhöhen dadurch die Lebensqualität der jungen Betroffenen und derer Angehöriger. Frau Weinberger ergänzt hierbei, dass die Betreuung zu Hause „eine unschätzbare tägliche Erleichterung für alle betroffenen Familien darstellt“. Am ELKI im Klinikum Klagenfurt sowie im LKH Villach wird zudem auch stationäre Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche angeboten.

Die mobile Kinderkrankenpflege Kärnten (MOKI) bietet ebenso mobile Pflege für Kinder mit begrenzter Lebenserwartung durch speziell ausgebildete diplomierte Fachkräfte an, darunter auch Maximilian Weinberger. Der mobile Pflegedienst CURAPLUS versorgt Kärnten weit Palliativpatient*innen und ist spezialisiert auf häusliche Intensivpflege, insbesondere für beatmete Patient*innen und deren Familien. Das ehrenamtliche Hospizteam von EULONI begleitet ebenfalls Familien mit Palliativkindern in Kärnten, und auch die Roten Nasen Clowndoctors engagieren sich im Palliativbereich für Kinder und Jugendliche und bringen Humor und etwas Unbeschwertheit in den Alltag aller.

Presseaussendung zum österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag am 1. Juni 2023