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Kontaktstelle für Behindertenpastoral / GH

Ein Leben mit Downsyndrom

© Foto: Haab

(© Foto: Haab)

"Ich leide nicht unter dem Downsyndrom, sondern ich habe es", sagt Monika. Und: "Ich liebe Menschen mit Downsyndrom!"

Das Downsyndrom tut nicht weh, und Menschen mit Downsyndrom sind in der Regel ausgesprochen glückliche und zufriedene Menschen, wie jüngst auch eine amerikanische Studie untermauert hat.
Mit dem PraenaTest, der seit 20. August verfügbar ist, kann im Blut der Mutter ab der 12. Schwangerschaftswoche das Downsyndrom ihres Ungeborenen festgestellt werden. Wozu aber wird das so gewonnene Wissen verwendet? Das Downsyndrom ist keine therapierbare Krankheit, sondern eine besondere genetische Konstellation: Das 21. Chromosom liegt drei- statt zweifach vor (deshalb auch die Bezeichnung "Trisomie 21). Dieses "kleine Extra" ist im negativen dafür verantwortlich, dass Menschen mit Downsyndrom anfälliger sind für Herzkrankheiten, Seh- und Hörschwächen und verschiedenes mehr und dass ihre geistige Entwicklung "etwas gemütlicher" verläuft als bei anderen Kindern (so formuliert es die Plattform "Downsyndrom Österreich"). Andererseits sind Menschen mit Downsyndrom in der Regel herzlicher, kontaktfreudiger, lebendiger. Ohne sie wäre die Welt ärmer, sagen Angehörige und Freunde.

Die Diagnose "Downsyndrom" führt bei über 90 % der Schwangerschaften zum Abbruch. Frühere und leichtere Erkennbarkeit führen dazu, Menschen mit Trisomie 21 auszusortieren - wird es früher oder später keine mehr geben? " Kaum ein Ungeborenes mit Downsyndrom wird mehr unentdeckt bleiben. Damit würden die Menschen mit dem runden Gesicht und der Augenfalte nach und nach aus unserer Welt verschwinden", fürchtet Martin Spiewak in seiner einfühlsamen, nachdenklichen Reportage "Die trotzdem Geborenen", in der er sich mit den Freuden und Sorgen einer betroffenen Familie auseinandersetzt und viele grundsätzliche Fragen der Pränataldiagnostik anklingen lässt.

Die Diagnose "Trisomie 21" ist oft verbunden mit ärztlichem und gesellschaftlichem Druck: "So etwas muss doch heute nicht mehr sein", und gemeint ist damit, dass man doch die Behinderung samt dem Menschen, der sie trägt, aus dem Mutterleib entfernen kann, bevor er geboren wird und somit ins Blickfeld rückt. Dabei könnte eine einfühlsame Beratung, ein Gespräch mit Eltern, die die gleiche Situation durchlebt haben, oder allein schon etwas mehr Wissen über das Downsyndrom helfen, eine Kurzschlusshandlung zu verhindern und eine tragfähige Entscheidung zu treffen. Würden die Erstbetroffenen gefragt - die Menschen mit Downsyndrom -, so würden sie sich jedenfalls für ihr Leben entscheiden, denn sie empfinden es als lebenswert.

Im Downloadbereich finden Sie zwei Ausgaben der Zeitschrift "Schatten & Licht", in denen Betroffene zu Wort kommen und aus ihrer Erfahrung Orientierung geben, aber auch Ärzte und Seelsorger, dazu Hinweise auf Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen und zahlreiche Tipps und Infos.

Auf der rechten Seite haben wir einige Links zusammengestellt, um das Downsyndrom mit seinen Licht- und Schattenseiten kennen zu lernen.

Ausgabe 04/2009 von "Schatten & Licht", Zeitschrift für Menschen mit Behinderung, ihre Familien und Freunde. PDF-Datei, ca. 2 MB

Ausgabe 03/2009 von "Schatten & Licht", Zeitschrift für Menschen mit Behinderung, ihre Familien und Freunde. PDF-Datei, ca. 2 MB

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